Montag, 24. Juli 2017

Sweet 16 – eine neue Niere ist wie ein neues Leben!

Heute am 24. Juli 2017 feiere ich meinen 16. Geburtstag. Da ich schon 29 bin, könnt ihr euch denken, dass es sich dabei nicht um einen normalen Geburtstag handelt. Es handelt sich um den so genannten „2. Geburtstag“. Viele Transplantierte zünden an ihrem „2. Geburtstag“ eine Kerze für den verstorbenen Spender an. Meine Spenderin lebt noch und erfreut sich bester Gesundheit. Woher ich das weiß? Am 24. Juli 2001 erhielt ich eine Niere meiner Mutter. Zuvor werden natürlich auch beim Empfänger einige Tests gemacht und geschaut, ob er überhaupt fit genug ist für eine Transplantation. Erst wenn das der Fall ist, kommt man überhaupt auf „die“ Warteliste von Eurotransplant.

Ich war bereits etwas über ein Jahr an der Dialyse und die Vereinbarkeit von Schule, Internatsleben und Dialyse wurde immer schwieriger. Zudem führen lange Wartezeiten bei Kindern häufig zu Entwicklungsverzögerungen. Für meine Eltern und Geschwister stand außer Frage, dass sie mir eine Niere spenden wollen. So wurden sie alle getestet. Damals war es noch nicht möglich blutgruppeninkompatibel zu spenden, sodass meine Schwester und mein Vater nicht in Frage kamen. Aufgrund meiner Unterbringung im Internat war ich während der Schulzeit in Marburg und in den Ferien in Münster an der Kinderdialyse. Marburg meinte, dass meine Mutter aufgrund ihres Bluthochdrucks als Spenderin nicht in Frage käme, wohingegen Münster sofort meinte: „Quatsch, den stellen wir ein und dann geht das.“ Das hört man in der Situation natürlich als Elternteil gern. Man will schließlich, dass das Kind so normal und gesund wie möglich leben kann. Also stand fest: in den Sommerferien wird transplantiert. Ein Kinderchirurg fragte mich noch, was ich denn mache, wenn die Niere eines Tages nicht mehr funktioniert. Mein 13-jähriges Ich antwortete: „Sie hat ja noch eine Niere!“.

Ich machte mir zu keiner Zeit irgendwelche Gedanken, dass es nicht klappen könne oder dass meiner Mama etwas passieren könnte. Erst später konnte ich nachvollziehen, dass der 24. Juli 2001 wahrscheinlich einer der schlimmsten Tage im Leben meines Vaters war. Während ich fröhlich mit den Sozialarbeitern der Kinderdialyse Münster noch Uno spielte und meistens gewann, stand er im Zimmer und wusste, dass gleich meine Mama in den OP kommt und darauf „tatina sura“ (Papas Mädchen). Vielleicht hatte ich auch die Ruhe weg, weil meine Mama und ich uns im Vorfeld noch kleine Kuschelbären gekauft haben, die gleich aussahen und die die ganze Zeit auf dem Nachttisch im Krankenhaus verbrachten als Glücksbringer. Aber das ist nur eine Vermutung. Ich habe den Bären noch, wie ihr dem beigefügten Foto rechts entnehmen könnt. Von der Kinderdialyse selbst gab es einen Löwen als Kuscheltier. Auch diesen habe ich noch. Der ist allerdings nicht so fotogen ;) Da ich mein Lieblingskuscheltier von zu Hause nicht mitbringen durfte (es war schon sehr alt und dreckig) schenkten mir meine Geschwister einen Bären als Kuscheltier. Ja, auf Kinderstationen wimmelt es von jeglichem Getier. 


Sowohl bei der 1. als auch bei der 2. Transplantation war mein Papa da, als ich auf die Intensiv zurück kam. Dort verbrachte ich damals lediglich 3 Tage. Bereits am 3. Tag wurde ich meinen Blasenkatheter los und es hieß: trinken, trinken, trinken! Meine Mutter lag ganz in der Nähe und kam mich auch gleich am Tag nach der OP mit allerlei Schläuchen besuchen. Erst vor kurzem zeigte sie mir wo sie und ich lagen. Da hat sie wirklich einen langen Weg auf sich genommen. Danach ging es für mich auf die Kinderstation in die Türme. Dort lag ich in Quarantäne. Alle durften nur mit Mundschutz und Kittel rein und ich durfte nur nachts auf der Station rumlaufen, wenn alle anderen Kinder schliefen und die Nachtschwester etwas Zeit hatte. Wir spielten dann häufig Uno. Meine Mutter wurde nach 5 Tagen entlassen. Kurze Zeit später musste sie nochmal kurz vorbeischauen, da sie die Warnungen der Ärzte nicht ernst nahm und flefißig wie sie ist, mal wieder staubsaugen wollte. Das war noch etwas zu viel Anstrengung. Nach insgesamt 2,5 Wochen ging es auch für mich nach Hause. Nun hieß es noch ungefähr 2 Monate schulfrei (bis etwa nach den Herbstferien) und Mundschutz tragen. Danach ging es leider mit 3 Monate lang wöchentlichen Harnwegsinfekten weiter, aber das war alles erstmal nichts im Gegensatz zur Dialyse.

Es war das schönste Geschenk was meine Mutter mir machen konnte. Ich konnte endlich wieder leben wie alle anderen auch. Kein Extraessen mehr in der Schule, kein Extrawasser für mich in der WG, keine verpassten Nachmittagsstunden mehr wegen Dialyse und der Notenschnitt fiel in den Keller. Während ich die Dialysezeit vor allem für Hausaufgaben und zum Lernen nutzte, hatte ich nun viel mehr Zeit für so tolle Dinge wie Freunden, Chorproben, Jungs, Theater AG, usw. Ich war auf einmal ein ganz normales Mädchen mit Wünschen wie jedes andere Mädel auch. Außerdem war das Verhältnis zu meiner Mutter dadurch in keiner Weise gestört oder irgendetwas. Ich glaube sogar im Gegenteil. Sie sah ein, dass es eine Spende ist und vertraute mir mit diesem wertvollen Geschenk schon gut umzugehen. Zumal es in der Klinik damals nur hieß: „Nun kannst du wieder alles machen!“, weshalb ich auch schon 3 Monate nach der Transplantation wieder am Reitunterricht teilnahm und im Stall Hufe auskratzte, wie alle anderen eben auch.

Ohne diese Niere wäre ich jetzt nicht da wo ich jetzt bin. Es wäre noch schwieriger gewesen mein Abitur zu schaffen. Ich sehe es daran, wenn ich mich mit anderen unterhalte, die im Schulalter erkrankten. Viele haben Probleme einen Schulabschluss zu erhalten. Danach dasselbe mit der Ausbildung. Ich habe es geschafft. Aber vielleicht auch nur, weil ich auf der Carl-Strehl-Schule der Blindenstudienanstalt Marburg war. Eine Regelschule, hätte vielleicht nicht häuftiger mal Rücksicht genommen. Nach meinem Abitur hatte ich die Möglihckeit noch eine Ausbildung zur Fremdsprachenassistentin zu machen. Nach einem halben Jahr ohne Job ging es für mich an die Hochschule Heilbronn. Dort habe ich Tourismusmanagement studiert und erfolgreich abgeschlossen. Nebenbei kam das Leben nie zu kurz. Ich reise gerne, bin viel unter Leuten und damals auch noch in dem Alter wo ich Festivals mit campen total toll fand. Heute bin ich eher derjenige, der sich in der Nähe vom Festivalgelände ein Zimmer bucht. Bin zu alt ;)

Ein besonderer Tag war und ist immer noch der 24. Juli dabei. An dem Tag habe ich jedes mal etwas besonderes gemacht. Entweder mit der Familie chic essen gegangen, mit Freunden Party gemacht oder einmal, 2010, wollte ich auch zur Loveparade. Gott sei Dank hat meine Freundin verschlafen und konnte nicht mehr rechtzeitig aus Hannover anreisen, sodass ich stattdessen an meinem 9. Geburtstag mit der Familie Eis essen ging. Für mein 3. Geburtstag plane ich auch bereits grob. Am 11. Januar, dem Todesdatum meiner Spenderin, werde wohl auch ich eine Kerze in Gedenken an sie anzünden. Mein Vater hat bereits kurz nach der Transplantation in der Kirche den Pastor darum gebeten, sie in die Gebete für die Verstorbenen der Gemeinde mit aufzunehmen, was natürlich gemacht wurde. Am 12. Januar werde ich dann wohl mit den letzten Vorbereitungen für meinen Geburtstag zugange sein. Am 5. Januar werde ich 30 und am 12. Januar wird meine 3. Niere ein Jahr alt. Wenn das mal kein Grund ist zu feiern. Diesen Geburtstag habe ich dann sowohl meiner Mutter als auch der unbekannten Spenderin zu verdanken. Wer weiß, ob ich es ohne die Spende meiner Mutter noch lange geschafft hätte.

Danke Mama, dass du mir mein Leben erneut geschenkt hast. Ich weiß, dass du und Papa es jederzeit wieder tun würdet, wenn es ginge, auch wenn ihr euch auch negative Erfahrungen mit dem Thema Lebendspende angehört habt. Ich habe die beste Familie im Rücken, die ich mir nur wünschen kann. Danke, dass ich mich immer auf euch verlassen kann und ihr immer für mich da seid. Euch muss man einfach lieb haben.

Donnerstag, 20. April 2017

WILL'SE MICH? - WÄHLT'SE MICH!

Es ist soweit: Ich trete im Wahlkreis 69 (Recklinghausen I) zur Landtagswahl NRW als Direktkandidatin für die PIRATEN an.

Warum mache ich das eigentlich?

2011 erreichten sie auch meine Wahrnehmung: die PIRATEN! Ich dachte mir: guter Ansatz, da muss ich mir mal das Programm zu Gemüte führen. Ich durchforstete das Internet nach öffentlichen Auftritten und schnell wurde mir klar, dass das was für mich wäre.

2012 dann in NRW meine erste Chance die Partei mit meiner Stimme zu unterstützen. Die Piratenpartei NRW zog mit einer 20-köpfigen-Fraktion in den Landtag ein.

Dann ging es los: es kam zu verschiedenen Gates, Mitglieder verließen die Partei. Im Juni 2013, wo immer mehr der Partei den Rücken kehrten, bin ich eingetreten. Schnell wandte ich mich an den Stammtisch an meinem Studienort und ich knüpfte mehr und mehr Kontakte innerhalb der Partei. Ende 2014 folgte mein Umzug zurück nach NRW in meine Geburtsstadt Recklinghausen. Auch hier wurde ich von den PIRATEN im Kreis schnell super aufgenommen.

Was mir bereits in Heilbronn, meinem Studienort, klar wurde: PIRATEN sind nicht nur Hacker und jung. Ich war bisher immer die Jüngste mit meinen mittlerweile 29 Jahren. Ich selbst habe nicht viel Ahnung von Computern aber interessiere mich dafür. Meine Themen findet man eher im sozialen Bereich und diese haben auch bei der einstigen "Internetpartei" ein Zuhause gefunden.

Wir stehen für ein Grundeinkommen. Das ist nur logisch, wenn man bedenkt, wie viele Berufsfelder aufgrund von Automatisierung in den nächsten Jahrzehnten gar nicht mehr gebraucht werden. Wollen wir all diese einstigen Arbeitnehmer in ALG I und dann in Hartz IV schicken? Wollen wir sie alle durch Sanktionen schikanieren? Nur ein Viertel der Klagen vor den Sozialgerichten gewinnen die Jobcenter. Das heißt, dass 75 % der Klagen berechtigt waren. Es sind immer noch viel zu viele Menschen, die denken, sie hätten keine Möglichkeit sich gegen Bescheide zu wehren. Es gibt noch zu viele Menschen, die sich nicht trauen, sich zu wehren. Das Jobcenter überweist schließlich monatlich den Betrag den man zum Überleben benötigt. #sanktionsfrei ist der Anfang.

Zudem finanzieren wir heute schon durch Steuergelder den ÖPNV, ob wir ihn nun nutzen oder nicht. Subventionen nennt sich das. Warum also soll nicht auch jede Bürgerin und jeder Bürger davon profitieren? #fahrscheinfrei nennen wir das oder in Langform: einen umlagefinanzierten ÖPNV. Jede Bürgerin und jeder Bürger beteiligt sich und darf im Gegenzug Bus und Bahn #fahrscheinfrei nutzen. In einer Zeit in der das monatliche Sozialticket mehr kostet, als im Hartz-IV-Satz insgesamt für Mobilität eingeplant ist, ist es eine Frage der Teilhabe. Alle Menschen sollen beim ÖPNV die Möglichkeit haben, teilnehmen zu können. #fahrscheinfrei bedeutet auch keinen Tarifdschungel mehr, keine Gefängniskosten mehr für Schwarzfahrer, eine attraktivere Gestaltung des ÖPNV, besseren Service und für die verbliebenen Autofahrer: weniger Stau! Machbarkeitsstudien belegen, dass es möglich ist. Städte wie Tallinn beweisen es Tag für Tag. Wir müssen nur wollen!

Das Thema Inklusion liegt mir auch sehr am Herzen. Ich selbst bekam meine Diagnose in den Sommerferien zwischen der 4. und 5. Klasse. Das Gymnasium auf dem ich angemeldet war, machte einen Rückzieher. Ich kann das nachvollziehen, da ich damals kein guter Kandidat für die inklusive Beschulung gewesen wäre. Ich wollte immer alles besser machen als die anderen und auf keinen Fall nach Hilfe fragen. Das wäre nicht lange gut gegangen. Somit kam ich für zwei Jahre auf die Sehbehindertenschule nach Gelsenkirchen in der ich hoffnungslos unterfordert war. Nach den zwei Jahren kam ich nach Marburg in die Blindenstudienanstalt, wo ich die Möglichkeit bekam, mein Abitur zu machen, was mir auch gelang.

Es geht darum, dass heutzutage kein Gymnasium mehr pauschal Schülerinnen und Schüler aufgrund der Behinderung ablehnen kann. Die Schülerin und der Schüler soll die Wahl haben und gemeinsam mit den Eltern entscheiden, ob es auf einer Regelschule oder einer Schule mit Förderbedarf besser aufgehoben ist. Auch wenn sich die Schülerin oder der Schüler zuerst für eine Regelschule entschieden hat, soll ein Wechsel auf eine Förderschule jederzeit möglich sein. Umstände verändern sich. Schülerinnen und Schüler entwickeln sich. Es ist immer im Einzelfall zu beurteilen, was das Beste für das Kind ist.

Allerdings sehe ich die Inklusion als gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Es geht dabei nicht nur um den Schulbesuch, sondern auch um die Inklusion in Bezug zur Freizeitgestaltung. Auch ich möchte einfach Mitglied in einem Fitnessstudio sein. Auch ich möchte mich in Sportvereinen betätigen. Auch ich möchte Attraktionen in Freizeitparks nutzen dürfen. Auch ich möchte alleine ein Schwimmbad besuchen können. Wir müssen die Barrieren in den Köpfen abbauen und aufhören Gruppen von Menschen mit Behinderungen zu bevormunden. Es gilt uns zuzuhören, denn wir haben da ein Wörtchen mit zu reden. Nicht ohne uns über uns!

Eine Thematik, die für mich erst innerhalb meiner Zeit bei den PIRATEN an Bedeutung gewann, ist die Transparenz und der Filz, der in den Kommunen bereits beginnt. Wenn einem eine Entscheidung des Rates seltsam vorkommt, muss man leider einfach nur sehen, wer davon profitiert und zack weiß man warum so entschieden wurde. Darauf habe ich keine Lust.

Ich möchte zudem, dass jede Bürgerin und jeder Bürger die Möglichkeit hat an Ratssitzungen teilnehmen zu können. Das ist in Recklinghausen leider nicht gegeben. Man muss körperlich anwesend sein. Meinem Bürgerantrag zur Einrichtung eines Audiopodcasts, der im Internet abrufbar sein sollte, wurde leider nicht zugestimmt. Berufstätigen, Pflegenden, körperlich stark eingeschränkten Personen wird diese Möglichkeit also nicht geboten. In Marl ging der Antrag komischerweise hier. Danke hier an den Marler Stadtrat!

Warum ich nicht in einer Partei bin, wo ich mehr Aussicht auf Erfolg hätte?

Wenn ich mir heute die Programme der Parteien ansehe, ist es lediglich das Programm der Piratenpartei hinter dem ich stehen kann. Zudem habe ich keine Lust auf Fraktionszwang. Die Partei, die mich "an der Backe" hat, wird auch meine Meinung aushalten müssen. Wenn ich in meiner eigenen Partei gegen mein Gewissen stimmen müsste, so wäre es nicht meine Partei. Man muss innerhalb einer Partei nicht immer einer Meinung sein. Jedoch möchte ich im Sinne der Transparenz nachvollziehen können, warum ein Mitglied z. B. für und ein anderes gegen einen Antrag stimmt. Ich bin froh in einer Partei zu sein, in der meine Meinung zählt und nicht nur meine Stimme. Eine Partei, die zwar finanziell nicht gut ausgestattet ist, aber deshalb auch nicht abhängig von Unternehmen aus der freien Wirtschaft ist.

Zudem mache ich Politik nicht des Erfolgs oder der Pöstchen wegen. Dann wäre ich nicht bei den PIRATEN. Ich mache Politik aus Überzeugung. Ich möchte die Welt ein kleines Stückchen besser machen. Nennt mich Idealist und Träumer oder Realitätsverweigerer. Damit kann ich leben. Ich kann jedoch nicht damit leben, nichts zu tun und Rechtspopulisten und Pöstchenjägern einfach so das Feld zu überlassen.

Momentan sieht es so aus, dass wir nicht wieder in den Landtag einziehen werden. Ich werde auch nach dem 14. Mai 2017 weiter unsere Ideen nach außen tragen. Wir machen dann wieder in dem Stil Politik, wie wir es vor 2012 auch gemacht haben. Nur diesmal haben wir eine bessere Ausgangslage: ihr kennt uns und könnt euch auch in zahlreichen kommunalen Parlamenten von unserer Arbeit überzeugen.

Sonntag, 29. Januar 2017

Der lang ersehnte Anruf - Reloaded

Der lang ersehnte Anruf – Reloaded

Ich habe mich lange nicht gemeldet. Das hat einen Grund. Am 11. Januar um 02:12 Uhr bimmelte auf einmal das Smartphone. Ich war verwirrt. Habe ich meinen Weckton umgestellt? Mein Freund guckt drauf und sagt nur „Münster!“. Jetzt wurde ich nervös. Erst vor ungefähr drei Monaten wurde ich nach etlichen Stunden nach Hause geschickt. Ich ging dran und es begrüßte mich eine sympathische Frauenstimme: „Frau Kordic, wir haben für Sie eine Niere angenommen. Wie sieht es aus?“ Ich, noch total verschlafen, weil ich erst zwei Stunden zuvor ins Bett gekommen bin, antworte nur: „Ich bin dabei. Ich werde nochmal in Ruhe duschen gehen und dann kommen wir.“ Sie erklärt mir wo ich hinsoll und ich antworte nur: „Ich weiß. War ja erst im Oktober da. Wir sehen uns dann nachher!“. Ich stand also auf, mein Freund Hélder (der beste Mann überhaupt) nimmt mich in den Arm und ich fange einfach an zu heulen. Die Angst ist da, dass es wieder nicht hinhaut. Dass ich wieder nach Stunden nach Hause geschickt werde. Was sagt mein Freund? „Dann sind eben aller guten Dinge drei.“ Ich hasse ihn für seinen Optimismus. Ich ging also ins Bad und ließ mir etwas Badewasser ein und duschte in aller Ruhe. Die nächsten Tage mit all den Schläuchen wird das so nicht möglich sein. Währenddessen packt Hélder die Tasche. Ja, ich hatte immer noch keine Tasche gepackt, aber wir waren so routiniert, dass wir sehr flink waren. Ich kam aus dem Bad und Hélder fönte mir die Haare, weil mir dabei immer schwindlig wird. Dann zog ich mir meinen Dialysedress an und wir fuhren los. Die Fahrt verlief wie schon im Oktober schweigsam. Das einzige was wir hörten war das Album „Immortalizsation“ von Disturbed. Das brauchen wir anscheinend auf der Fahrt nach Münster immer.

Wir kamen an. Ich nahm diesmal nur mein Smartphone mit. Schließlich mussten wir die Whatsappgruppe von Oktober wieder reanimieren und alle bei Laune halten. Dieses mal kam ein super humorvoller Pfleger auf mich zu und legte den Zugang mit einer Nadel für Babies. Ich sehe vielleicht nicht so aus, aber meine Gefäße sind einfach zu zart für Nadeln. Er machte dabei glatt ein Blutbad. Schöne Scheiße! Meine Jogginghose, die Gott sei Dank schwarz war, wurde Blut überströmt. Aber was ich nicht sehe, sieht bestimmt auch kein anderer. Er wischte den Boden und meine Arme, um den Anschein eines Mordes zu vertuschen.

Es ging weiter mit EKG, Röntgen, same procedure. Ihr wisst schon. Dann kam eine sehr motivierte Ärztin. Sie sprach wieder mal von einer Full-House-Niere aus Österreich. Diese soll am 11.01. um ca. 14 Uhr explantiert werden und dann auf dem schnellsten Weg nach Münster kommen. Wir hatten also noch viele Stunden vor uns. Viele Stunden in denen man mich wieder nach Hause schicken kann.

Auf Intensiv kam ich zu einer 70-Jährigen ins Zimmer, die einen Tag zuvor eine Niere erhielt. Sie war sehr nett und wir unterhielten uns etwas, da wir beide auf Grund ihres Monitors nicht schlafen konnten. Ihr Herz schien Purzelbäume zu schlagen. Nicht gut. An Schlaf war bei mir aber eh nicht zu denken, da es hieß ich käme am frühen Morgen noch an die Dialyse und an die Plasmapherese. Wir haben schließlich alle Zeit der Welt. Da kann man den Patienten auch perfekt vorbereiten.

Ich wurde mit einem Rollstuhltransport in der Chirurgie abgeholt. Ich, nichtsahnend, dass ich noch in einen anderen Rollstuhl draußen steigen muss, setze mich in Socken rein. Draußen am Rettungswagen dann die Erkenntnis: oh, mit meinen weißen Socken auf dreckigem Boden schnell in den anderen Rollstuhl. Das kann bei einer Nachtblinden nur schief gehen. An der Dialyse angekommen und mich der Socken entledigt, faseln natürlich alle davon, dass dies nun die letzte Dialyse sei usw. Ich war vollkommen übermüdet und mein Blutdruck verabschiedete sich regelmäßig. Ich hatte Hunger, Durst und wenn ich dann noch müde bin, ist vorbei ;) An der Dialyse lief alles ohne Fehlpunktion. Ich war begeistert. Hélder brachte mir ein frisches Paar Socken direkt an die Dialyse. Danke! Die Plasmapherese ist quasi wie Dialyse nur viel lauter. Es klingt die ganze Zeit wie ein Schleudergang einer Waschmaschine und mit melodisch haben die Alarme nichts zu tun. Man denkt eher an ein Nebelhorn, dass Alarm schlägt. Zudem wird man richtig durchgeschüttelt und friert. Ich zumindest.

So langsam wurde ich nervös. Wann geht es los? Wann kommt vor allem endlich der Anästhesist? Gegen frühen Abend kam ein Arzt und sagte mir jetzt käme alles darauf an, ob wir noch einen Linienflug kriegen. Die Transplantation findet zwischen 3 und 12 Uhr am 12.01. statt, mein Namenstag. Ich war immer noch hungrig, durstig und müde. Doch bevor sich das klärte wurde versucht Blut abzunehmen. Am Handgelenk, an den Händen, an den Füßen (warum glaubt mir eigentlich keiner, dass man an meinen Füßen nichts kriegt?) und dann nimmt die Gute noch zu wenig aus der Hand ab und muss 10 Minuten später nochmal was abzapfen. Klasse! Kaum war sie aus dem Zimmer, kam eine Schwester mit dem tollen Einlauf. Diesmal hatte ich keinen zum Händchenhalten, aber es verliert von mal zu mal seinen Schrecken.

Der Anästhesist kam und um 6 Uhr morgens, die Niere lag mittlerweile 16 Stunden auf Eis, ging es los. Im Vorbereitungsraum angekommen wurde ich gefragt was ich denn da wolle. Reine Absicherung. Ich meinte: „Ich glaube ich soll eine Niere transplantiert bekommen.“ Die Schwester nickte und alle freuten sich mit mir. Nachdem die Narkoseschwester mir riet ich solle an meinen nächsten Kroatienurlaub denken, schlief ich auch recht schnell ein.
Irgendwann wurde ich zwischen zwei Männern im Aufwachraum wach und dann ging es zurück auf Intensiv.

Wir hatten etwas Probleme mit meinem niedrigen Blutdruck. Der wurde über ein tolles Mittelchen über die Infusion gesteigert. An dem Tag schlief ich nur noch. In der Nacht wurde ich zweimal geweckt. Ich solle Resonium trinken. Ein Mittel um das Kalium zu senken. Toll, soll das nicht die Niere machen? Während meiner ganzen Dialysezeit hatte ich nie Probleme mit Kalium und musste nie diesen Ekelkram trinken und jetzt? Da wurde mir klar: irgendwas läuft hier schief. Am nächsten Tag wurden meine Befürchtungen bestätigt.

Beim Ultraschall sagte ein Arzt: „Dann schauen wir uns mal den Halbling an.“ Ich nur: „Haben Sie gerade meine Niere als Hobbit bezeichnet?“ Er: „Wenn Sie meinen!“ Mein Kommentar nur: „Darf ich vorstellen? Ihr Name ist Bilbo Beutlin.“

Nun hieß es die nächsten Tage abwarten und gucken, wann Bilbo anfängt zu arbeiten. Ich probierte alle möglichen Schmerzmittel durch, da ich übelste Probleme mit dem Blasenkatheter hatte. Mir ging es so schlecht, dass ich den angekündigten Besuch von meiner Schwester, Schwager und Bruder ablehnte, da ich sowas von gar nicht in Stimmung war.

Am 15.01. war es dann soweit: ich soll nochmal an die Dialyse. So habe ich mir das transplantiert sein nicht vorgestellt. 2001 lief alles super. Ich konnte sofort viel trinken und alles essen. Diesmal blieb es bei den ganzen Einschränkungen und jetzt auch noch Dialyse. Ich ahnte jedoch da noch nicht, dass das Schlimmste der Transport zur Dialyse ist. Ich und mein Blasenkatheter. Ich verfluche ihn. Bei jedem Ziepen schmerzt er ungeheuerlich. Was soll man schon von einer Blase erwarten, die gerade mal ein Fassungsvermögen von 100 ml hat. Ist halt alles ziemlich eng. Dass der Transport aber gerne mal mit der Trage Türen und jede erdenkliche Bodenwelle mitnimmt, ist für mich nicht unbedingt von Vorteil. Ich ließ die Dialyse über mich ergehen. Hélder kam mit Statistiken an, wonach bei 25 % der postmortalen und bei 5 % der Lebendspenden die Nieren nicht sofort anspringen. Das beruhigte mich kein Stück. Es begann eine volle Woche Dialyse, die nur durch einen freien Tag unterbrochen wurde an dem eine Biopsie gemacht wurde. Abends gab es das erste Ergebnis: ich habe eine Abstoßung. Von nun an hieß es erstmal weiter Dialyse und Plasmapherese. Also erst gemütlich Wasser ablassen und dann frieren und durchgeschüttelt werden. Gott sei Dank lernte ich nette Leute an der Dialyse kennen. Die Dialyse gab mir Struktur und Sicherheit. Während ich auf dem Zimmer nie wusste mit welchen Hiobsbotschaften die Ärzte um die Ecke kämen, wusste ich was mich an der Dialyse erwartet. Ich lag zwischenzeitlich 13 kg über meinem Sollgewicht und fühlte mich wie das berühmte Michelinmännchen. Dazu noch die ganze Zeit in sexy Nachthemden, weil eine Hose an diesem Blasenkatheter würde ich schmerzskalenmäßig nicht aushalten. Ein tolles Team und ab und an auch Medizinstudenten, die bei mir wahlweise Lupus, eine Aortenklappeninsuffizienz oder auch einen Pneumothorax diagnostizierten. Da kann ich ja froh sein, dass ich nur eine Niere bekommen habe.

Am 17.01. kam ich auf die Normalstation. An sich ein Fortschritt, wenn man aber regelmäßig frisch Transplantierte auf das Zimmer kriegt bei denen alles super läuft ist es einfach bitter. Vor allem wenn man Luxusprobleme mithört wie: „Oh mein Gott, ich muss heute noch mindestens 1,5 l trinken.“ oder auch mein anderer Favorit „Ach, dann nehme ich mal eine Banane. Die habe ich so ewig nicht gegessen.“

Die Plasmapherese schien zu helfen. Aus 50 ml Ausscheidung wurden 90. Ein voller Erfolg redete man mir ein. Ich war sagen wir mal dezent optimistisch. Nach dem Kreatinin traute ich mich gar nicht erst zu fragen und als meine Schwester mir Reste ihres Geburtstagskuchens mitbrachte verschmähte ich ihn. Lediglich ein paar Bissen vom Nudelsalat nahm ich zu mir. Boah, war der lecker. Durch die Tonnen Cortison über die Infusion verlor ich sämtliche Geschmacksnerven. Das einzige was ich schmeckte war süß, aber Hunger hatte ich sowieso keinen. Den Vogel schoss mein Bruder ab. Er backte das erste mal in seinem Leben einen Kuchen für mich, auf Grund eines Missverständnisses. Auch diesen musste ich verschmähen. Sorry! Aber wenn ich irgendwann entlassen werden sollte, nehme ich gerne eine Kostprobe.

Am 23.01. war die vorerst letzte Dialyse. Mir ging es danach richtig schlecht und ich war kreidebleich. Mein Hb war bei 7,1. Als am nächsten morgen die Schwester meinte ich sei noch bleicher, nahm sie gleich nochmal Blut ab: ein Hb von 5,7. Das hieß im Laufe des Tages wird es Blutkonserven geben. Mein erstes mal und ich hoffe in Zukunft kann ich wieder auf Epo zurückgreifen. Ich musste danach immer aufstoßen und da es durch den ZVK im Hals in den Körper lief war das alles etwas arg unangenehm und ich hatte das Gefühl ich habe nun einen Blut- und nicht mehr den Wasserbauch. Aber ich war wieder fit.

Ich bin nun eine Woche dialysefrei und bin nur noch 9 kg über meinem Sollgewicht. So langsam arbeitet Bilbo und seit drei Tagen trauen sich sogar die Ärzte mir meinen Kreatinin zu verraten. War er am 26. noch bei 4,9 ist er heute am 29.01. schon bei 3,3. Am 26. war auch die vorerst letzte Plasmapherese. Im Nachgang gab es wieder mal Rituximab. Ich bekam es vor vier Jahren bei einer Abstoßung in Heidelberg. Ich vertrage das Zeug gut. Die einzige Nebenwirkung ist Müdigkeit und da die kleine Chemo so um die 7 Stunden dauert, verging so die Zeit wie im Fluge.

Seit gestern bekomme ich endlich normales Essen. Die Trinkbegrenzung ist immer noch bei einem Liter, aber das ist nur halb so schlimm, wenn man wenigstens keine gewässerten Kartoffeln mehr essen muss. Aus dem Grund verschmähe ich die Suppen noch. Hélder wird mich, wenn ich entlassen werde, neu kennenlernen. Ich bin ein richtiger Suppenkasper. Das war während der Dialysezeit alles keine Option. Wir reden schon über einen Essensplan. Bei meiner Mutter habe ich schon Nudelsuppe mit Eierstich bestellt und als sie meinem Bruder am 28.01. eine Portion Nudeln mit Bolognese mitgab, war es eine Offenbarung. Das Kalium ist schon länger konstant unter 4, also kein Problem. An eine Banane habe ich mich allerdings noch nicht getraut. Der 28. war sowieso ein super Tag. Ich wurde mit der Zahl 1400 ml Ausscheidung geweckt. Erster Meilenstein erreicht. Hélder und ich haben ausgemacht, dass wenn ich die 1000 ml knacke, er mir nach 3 Jahren Abstinenz einen „White Chocolate“ von McCafé mitbringt. Gesagt, getan! Heute waren es nur 1120 ml, aber ich bin mir sicher, Bilbo wird mich morgen hoffentlich wieder positiver überraschen. Bei 1500 ml gibt es eine Bananenmilch. Man muss sich schließlich kleine Ziele setzen. Das einzig Blöde: ich hab es nicht in der Hand. Ich kann nur auf Bilbo vertrauen.

Eine tolle Überraschung bekam ich von meiner lieben Jenny. Nachdem Hélder und ich schnell merkten, dass das Buch „Eine neue Niere ist wie ein neues Leben“ nicht so tolle Lektüre ist, wenn die Niere nicht optimal funktioniert, waren wir erleichtert als Jennys Erstlingswerk „Alle hören auf Daffy, nur Daffy nicht – Abenteuer Blindenführhündin“ bei uns eintrudelte. Damit haben wir so viel zu lachen und es lenkt von den alltäglichen Sorgen ab.

Aktuell bin ich immer noch stationär, doch mittlerweile blicke auch ich optimistisch auf das Jahr. Morgen wird der ZVK gezogen und ich hoffe wir bekommen mein Hb-Problem in den Griff. Der ist nämlich wieder nur bei 6 *grml Ansonsten hoffe ich, dass ich die nächsten Tage meinen Blasenkatheter loswerde. Ich will endlich wieder eine Unterhose und meine nicht mehr Blut verschmierte Jogginghose anziehen, wie normale Menschen. Des Weiteren bleibe ich wegen meiner Blindheit häufiger mal mit den Strippen hängen. Das ist schmerzhaft.

Nun geht es auch daran zu schauen, wann es wie in Anschlussheilbehandlung geht. Unser Plan ist es, dass Hélder und ich gemeinsam gehen. Er muss schließlich jetzt auch erstmal lernen wie es ist mit einer frisch Transplantierten zusammen zu leben. Dazu passend findet am 18.02. mal wieder ein Patientenseminar in Münster im Schloss von der UKM statt. Wir werden die Workshops „Ernährung nach Transplantation“ und „Langzeitrisiken nach Transplantation“ besuchen. Ja, ich gehe davon aus, dass ich bis dahin zu Hause bin und vor allem wieder in Klamotten.

Meine Wünsche sind, dass das Kreatinin weiter fällt und der Hb als auch die Ausscheidung steigt. Vor allem aber bedenkenlos trinken und essen. Ich hoffe mein Shunt hat die nächsten Jahre erstmal Ruhe und darf sich ausruhen. Er ist schließlich schon 17 Jahre alt. Kein junger Hüpfer mehr. Bedeutet aber auch, dass hier erstmal keine neuen Dialysebewertungen mehr hinkommen ;)

Ich möchte mich bei meiner ganzen verrückten Family bedanken. Auch für die vielen witzigen Geschenke. Mittlerweile habe ich mich sogar an einen Duplo getraut. Ich weiß, ihr wartet jeden morgen gespannt auf die Ausscheidungsnews des Tages. Ohne euch wäre es echt nicht auszuhalten auch wenn wir paar Ausfälle wegen Krankheit hatten. Ihr seid die Besten! Ich hab euch alle ganz doll lieb und irgendwann knutsche und knuddel ich euch auch alle wieder!

Eure Tajci